乳腺癌患者的生活质量(乳腺肿瘤学 乳腺癌术后护理、生存质量及心理疏导)
乳腺癌患者因病损部位的特殊性及术后生存期较长等特点,传统评价肿瘤治疗效果的生物学指标如治愈率、生存率、生存时间均难以全面评价其综合治疗效果。随着医学模式的转变和健康意识的提高,对乳腺癌患者的治疗不再满足于单纯延续生命,而更加关注患者的生存质量。
生活质量的定义
生活质量(quality of life, QOL)最早作为一个社会学指标来使用。随着医学科学的发展,治愈的概念不仅仅在于对疾病的治疗和延长生命,还包括对疾病的预防和控制、促进患者重要功能的恢复和维持,使患者保持一定的生活能力并减轻痛苦,因此将社会学中的生活质量概念引入了医学领域。
在医学领域,生活质量包括总体生活质量(global quality of life, GQOL)和健康相关生活质量(health-related quality of life, HRQOL)。世界卫生组织(WHO)对生活质量的界定,总体生活质量是个体对其社会地位、生活状况的认识和满意程度,是出于不同文化和价值体系中的个体对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生活状况体验,包含了个体的生理健康、心理状态、独立能力、社会关系、个人信仰与周围环境的关系。健康相关生存质量是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下,与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度。肿瘤学科领域已普遍将生活质量作为评价肿瘤患者治疗和康复结局的重要终末指标。
乳腺癌综合治疗中评价生活质量的意义
乳腺癌综合治疗的最终目标是延长生存期和提高生活质量。然而治疗会给患者的生活质量带来两方面的影响:一方面通过治疗延长患者生存时间,间接提高患者生活质量;另一方面治疗带来的不良反应等也会使患者生活质量降低。例如,乳腺癌术后辅助化疗可以降低肿瘤复发转移的危险性,但化疗相关性恶心、呕吐、腹泻、皮疹、脱发、疲乏等不良反应也会对患者的生活质量带来严重损害。因此,在乳腺癌患者的整个治疗过程中,应综合考虑治疗方案的疗效和对生活质量带来的影响,应该充分考虑治疗对患者生活质量带来的正反两方面的影响。对于姑息性治疗的乳腺癌患者,生活质量往往比生存期更重要。
乳腺癌患者生活质量的评价工具
多年来,研究者开发了许多癌症患者生活质量的评价工具,如癌症患者生活功能指数量表(functional living index-cancer, FLIC)、SF-36量表(health survey questionnaire-short form 36, SF-36)、欧洲癌症治疗研究组织生活质量核心量表(EORTC-C30)、癌症治疗功能评价系统(the functional assessment of cancer therapy, FACT)、癌症康复评价系统简表(cancer rehabilitation evaluation system-short form, CARES-SF)、中国癌症患者化学生物治疗生活质量简表(QOL-CCC)等。EORTC-C30和FACT两种工具在核心量表的基础上,针对乳腺癌分别增加了EORTC-BR23和FACT-B特异性模块,作为乳腺癌患者生活质量的常用评定工具。
欧洲癌症治疗研究组织生活质量核心量表
欧洲癌症治疗研究组织(EORTC)于1993年研制的EORTC-C30生活质量核心量表包括30个条目,分为身体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能5个功能子量表,疲劳、疼痛、恶心呕吐3个症状子量表,一个总体健康状况子量表和一些单一条目构成。该量表专门针对癌症患者设计,具有较好的可行性和特异性,能较全面反映生活质量的多维结构。评价乳腺癌患者生活质量的EORTC-BR23特异性模块增加了23个乳腺癌相关条目。至2001年已经翻译成41种语言,在几十个国家应用。经临床验证已足够成熟,大量研究组织都将之应用于广泛的癌症临床试验,也是目前癌症患者生活质量评价的权威性工具之一。
癌症治疗功能评价系统
美国芝加哥的Rush-Presbyterian-St-Luke医学中心Celia等于1993年研制出癌症治疗功能评价系统,该系统是由一个测量癌症患者生活质量共性部分的一般量表(共性模块)FACT-G和一些特定癌症的特异量表构成的量表群。FACT-G由27个条目构成,分成4个部分,即生理状况(physical well-being)7条、社会/家庭状况(social/family well-being)7条、情感状况(emotional well-being)6条和功能状况(functional well-being)7条。评价乳腺癌患者生活质量的FACT-B特异性模块增加了9个乳腺癌相关条目。
2002年,我国的万崇华教授和张冬梅博士对FACT-B中文版(见本章附录)进行了生活质量的评定,证实具有较好的信度、效度、反应度和可行性,可以作为我国乳腺癌患者生活质量的评价工具。